05.02.2018

Эти три буквы никак не вмещались в мою картину мира. Я не могла и не желала признавать, что у моего мальчика фетоалкогольный синдром (ФАС). Сейчас я понимаю, что это была всего лишь ступенька на пути к принятию мной моего сына – реального, со всеми его особенностями и чертами. И отказ от несуществующего идеального представления о нем.

Я знала еще до знакомства с Женей, что его био мама была наркозависимой, что она вела асоциальную жизнь и страдала от множества заболеваний. Меня это не остановило, когда мы принимали решение о том, что, Женя будет нашим сыном. Напротив, я всем сердцем хотела компенсировать ему то, что био мама не смогла дать – любовь, поддержку, заботу, принятие. Но, в тот первый момент у меня были розовые очки, мешающие мне увидеть, в чем именно нуждается мой ребенок, какая поддержка ему необходима, и что значит – принять.

Когда я впервые услышала от специалиста дефектолога этот диагноз (услышала применительно к Жене, о существовании ФАС я знала и до этого случая), у меня просто в глазах потемнело от гнева.

— Вот еще, чушь! – кричала во мне гордыня, — это просто отговорки некомпетентного педагога! Не можешь научить моего ребенка говорить, так молчи лучше! Нечего вешать ярлыки! ОН НОРМАЛЬНЫЙ! Чтоб я еще хоть раз рассказала кому-либо о его биоматери!

Разумеется, вслух я ничего не произнесла. Но визиты специалиста, рассказавшего мне об этой проблеме, категорически решила приостановить.

Фетальный алкогольный синдром — это комплекс отклонений в физическом, психическом и умственном развитии ребенка, а также характерные дефекты внешности, причиной которых является употребление матерью алкоголя во время беременности.

В первую очередь, страдает головной мозг малыша. Чтобы однозначно поставить диагноз, необходимо исследовать мозг. Если сравнивать снимок головного мозга ребенка с ФАС со снимком мозга его здорового сверстника, налицо недоразвитие некоторых зон мозга.

Следствием токсического поражения плода во время беременности может стать:

• проблема с памятью, мышлением, речью;
• задержка роста и умственного развития;
• различные когнитивные нарушения (в первую очередь, синдром дефицита внимания и гиперактивности – СДВГ), которые сильно затрудняют процесс обучения;
• наличие у ребенка определенных «стигм» — лицевых признаков, указывающих на то, что было внутриутробное отравление алкоголем или наркотиками.

Я отчаянно всматривалась в лицо Жени, бесконечное количество раз сверяла его черты с типичным «портретом» ребенка с ФАС:

— узкая глазная щель;

— сглаженная носогубная складка;

— чуть опущенная вниз переносица и более широкий и плоский нос;

-маленькая голова.

А еще отставание в росте и весе. Возбудимость, повышенная эмоциональность и чувствительность. Рассеянное внимание, забывчивость, проблемы с речью…

— Нет! — Кричало все внутри меня, — Чушь, все это чушь! Это просто следствие педагогической запущенности, последствие проведенных в доме малютки первых полутора лет жизни. Это не может быть правдой, мы скоро догоним возрастную норму. Мой ребенок НОРМАЛЬНЫЙ!

Отрицая очевидное, я, тем самым, отказывалась изучать проблему ФАС, лишая себя и сына возможности найти способ максимально помочь ему в самые важные – первые годы жизни.

Меня грызла изнутри мысль, что сын «неполноценный», и казалось, что признавая наличие у него ФАС, я, тем самым, просто предаю его.

Потребовалось более полугода метаний, поиска информации, наблюдения за сыном и его развитием, прежде чем я была вынуждена признать – с болью и горечью – чудес не бывает! У матери, употребляющей алкоголь и наркотики, не мог родиться ребенок полностью здоровый.

И когда последние мои надежды на то, что ФАС – не наша история, рухнули, я наконец обрела почву под ногами и стала думать, как жить и действовать в контексте вновь открывшихся обстоятельств.

Что изменило в моей жизни знание о том, что у моего ребенка ФАС?

Во-первых, я стала лучше понимать его. Уже не было нужды что-то опровергать, либо, наоборот, подтверждать. Можно было просто жить, ни с кем его не сравнивать и не расстраиваться, если что-то не удается. Да, его возможности в чем-то ограничены – так у всех у нас они не безграничны! У каждого своего потолка.

Как только я смирилась с этой мыслью, я начала замечать в сыне больше хорошего, радоваться каждой маленькой победе, каждому новому навыку.

Во-вторых, я поняла, что именно признание того факта, что у Жени ФАС, открывает нам новые возможности для реабилитации и развития. Если прежде я не хотела озвучивать этот диагноз перед теми же педагогами, то теперь я понимаю, что знание о наличии у сына ФАС поможет специалистам более грамотно и полноценно построить работу с ним, с учетом знания особенностей развития детей с ФАС.

Я и сама скорректировала наши с ним взаимоотношения с учетом новых знаний. Теперь я понимаю, что его «неуправляемость», отсутствие реакции на запреты или агрессия в случае неудач – обычное дело.

Да, он не всегда может совладать с эмоциями так же оперативно, как его ровесники, ведь его нервная система пострадала. Когда он кричит и беснуется, я не веду с ним переговоры, не призываю успокоиться, а просто даю ему время выплеснуть все лишнее, при этом всячески поддерживаю и защищаю его, в том числе, от самого себя.

Часто причина неуправляемого поведения кроется в какой-то нерешенной проблеме, например, он просто пить хочет, но не может сам понять и попросить. Или его что-то пугает, либо он устал, ему жарко и т.п. Это обычная реакция обычного ребенка, кстати. Только, в нашем случае, несколько более бурная и непредсказуемая. И требует чуть больше времени на успокоение.  Я пытаюсь решить саму проблему, а не последствие – истерику.

Он не упрямится, как может показаться, не делает назло, просто не всегда слышит меня, если увлечен. Мне нужно повторить не три-пять раз, а, может быть, даже раз двадцать, при этом глядя в глаза и иногда удерживая его, например, за плечи (или обнять и прижать сначала), чтобы привлечь внимание.

Что он ведет себя агрессивно, потому что не умеет справляться со стрессом. Я понимаю, что мне нужно помочь ему справиться с волнением, научить как можно безопасно для него самого и окружающих выражать гнев, обиду, страх, разочарование.  Дать поддержку, а не новые наставления и упреки, только усиливающие его напряжение.

Я не жду от него быстрого результата. Наши занятия больше не ориентированы на выполнение каких-то там задач, мы просто развлекаемся и радуемся. Моя цель – дать ему как можно больше новых ощущений, открытий, радостного опыта. В том числе, опыта собственных побед и достижений, чтобы он всегда чувствовал, видел, понимал – я горжусь им, принимаю и люблю, таким, какой он есть.

В-третьих, приняв как данность наличие у Жени ФАС, я стала собирать информацию о способах помощи таким детям. Как выяснилось, многие последствия внутриутробного отравления можно успешно компенсировать в первые годы жизни, когда идет активное развитие головного мозга. Мои усилия, которые прежде я направляла на то, чтобы убедить себя и окружающих, что у Жени ФАС нет, теперь были направлены на поиск методов восстановления здоровья и развитие сына.

Мне очень жаль времени, которое я потратила впустую. Жаль сына, который наверняка чувствовал мое смятение и страх, мое неприятие и страдал от этого. Идиотская позиция страуса, прячущего голову в песок, вместо того, чтобы решать проблему. И я очень рада, что все это позади.

Удивительно, что все эти чувства настолько сковали меня именно с Женей, тогда как Сашу с синдромом Дауна и расщелиной губы и неба я приняла сразу, без внутренней борьбы и усилий, полностью и до конца.  Наверно, так было нужно. Опыт ошибок, даже самых горьких – лучшая прививка от гордыни и полной уверенности в своей правоте, вопреки всем доводам разума.

ФАС больше не пугает меня. Это не конец света, не горе, а просто стимул действовать – больше любить, больше принимать и стараться дать моему сыну, который, несмотря на эти три буквы —

• невероятно обаятельный,
• смышленый и находчивый,
• решительный и смелый,
• и самый любимый в мире мой мальчик!

Смотрю в его бездонные черные глаза, и благодарю Бога, за то, что у меня именно такой сынок. Я не стыжусь его, напротив – очень горжусь им и люблю. И верю – мы справимся!

Татьяна Мишкина