10.02.2018

Когда мы с мужем решились на второго ребенка, мы уже точно знали, что хотим принять в семью малыша с синдромом Дауна (причину такого решения я подробно описала в статье «Солнышкам пора домой»). Заранее решили, что не будем выбирать долго, ждать, искать ребенка на другом конце страны – возьмем того, кто рядом с нами и нуждается в нас. Этот путь и привел нас в Министерство Образования Нижегородской области, где сотрудник показала нам анкеты детей, подходящих под наши нехитрые требования.

Выбирали сердцем

Собственно, анкет было две. Две девочки, почти ровесницы, обе с 47 хромосомами, и обе находились в одном доме малютки. Понятно, что, не зная детей, выбирать мы могли только по данным анкет. Состояние здоровья у обеих девочек было приблизительно схожее, как и уровень развития: полное «отсутствие всякого присутствия». Оставались фотографии и видеоролик, снятый волонтерами. Фотографии всё и решили. Мы с мужем сразу же выбрали Сашеньку (тогда еще Алису). Выбрали глазами и сердцем.

Слава Богу, я сохранила все фотографии из базы данных о детях-сиротах – видеоролик исчез с Youtube сразу после удочерения. И даже теперь я иногда возвращаюсь к этой основной фотографии из дочкиной анкеты, которая всё решила. Смотрю и вспоминаю наши чувства и переживания того периода, волнение, трепет и нежность. Сашенька очень изменилась, преобразилась, расцвела, но главное осталось: при взгляде на нее я по-прежнему ощущаю невыразимую нежность и трепет, а еще любовь.

Она была прекрасна – с нежной-нежной полупрозрачной кожей, словно фарфоровой, с пушистыми вихрами пшеничного цвета на макушке и невероятными серыми глазами, с малюсеньким носиком-пипочкой и румяными щечками. А еще на ее лице было то, за что и зацепился наш взгляд, что не позволило нам смотреть анкеты дальше. Была расщелина – широкая, в мой палец толщиной, соединяющая ротик с одной ноздрей носа и не прикрытая раздвоенной «заячьей» губой. Как-то я сразу машинально спросила: «Это можно убрать?»

И, услышав утвердительный ответ, сразу решила, что надо быстрее заняться этим вопросом. Хотелось помочь этой малышке сбросить лягушачью кожу, ведь я сразу разглядела, что передо мной настоящая красавица. Расщелина не портила ее, а скорее отвлекала внимание от ее красоты, была неуместной,  что ли.

Реакция друзей и родных

Конечно, среди наших знакомых мало кто мог, как мы, разглядеть красоту Саши, особенно поначалу. Человеку «не в теме» непросто воспринять такой дефект спокойно. Может показаться, что это нечто очень сложное, что никогда не будет полностью устранено, будет уродовать не только личико ребенка, но и всю дальнейшую жизнь человека. Конечно, это заблуждение: операции по устранению расщелины губы и нёба врачи делают уже более полувека, и при современном уровне развития медицины возможна полная реабилитация таких пациентов.

Я очень хорошо помню, как боялась показать фотографию Саши нашим родным. Мы сделали это только после знакомства с ней в доме малютки и подписания согласия на усыновление. Родители мужа, моя мама и брат – все были в шоке. Не знаю даже, что больше пугало их: наличие у малышки лишней хромосомы или расщелина.

Однако реакция родных и друзей уже никак не могла повлиять на наше решение. Тем более что мы уже успели познакомиться с нашей девочкой и просто влюбиться. С того момента, как малышка оказалась у меня на руках, я перестала видеть расщелину, просто не замечала ее. Все разговоры, какие-то взгляды, вздохи и ухмылки теперь отскакивали от меня, как от стенки горох.

Наш сын Женя, которому было на тот момент чуть меньше двух лет, конечно же, ничего странного в своей новоявленной сестренке не замечал. Он, как и мы, сразу принял ее, с первой встречи, и всячески выражал симпатию и нежность: гремел погремушкой, гладил, целовал, рвался сам катить коляску с ней и очень бережно поправлял вечно сползающее одеялко. Наверное, для персонала дома малютки, мы были вроде инопланетян. А еще, вероятно, многие просто нам не верили, гадая, ради каких таких выгод мы подписались на такого «безнадежного» ребенка.

Да, я смотрела на Сашу как на самую обычную красивую девочку. И даже удивлялась, если кто-то реагировал иначе. Не злилась, нет. Удивлялась.

Когда мы впервые пришли с доченькой в гости к моим дедушке и бабушке, там и «открылось», что не все смотрят на Сашу нашими глазами.

Баба Таня едва могла сдержать слезы. Она не прикасалась к Саше, называла ее не по имени, а только «несчастной девочкой», и все время спрашивала что-то вроде «А она не задохнется?» или «Ей может грязь попасть в ротик, может, не класть ее на пол?» (на полу дочь лежала, разумеется, на чистой пеленке). Прабабушка воспринимала Сашу как очень тяжело больного ребенка, с которым каждую секунду может что-то случиться, и абсолютно не могла поверить, что малышка прекрасно себя чувствует и радостно познает мир, оглядываясь вокруг и рассматривая предметы, обстановку, новых людей.

Позже она сказала, стараясь найти слова, чтобы не обидеть меня, что пока не готова встречаться с Сашей, потому что ей больно на нее смотреть. Очевидно, для нее наше решение удочерить такую малышку было настоящим шоком, она не представляла себе, как выглядит полная расщелина, и морщилась каждый раз, когда Сашуля просовывала в нее свой озорной «солнечный» язычок.

– Удивляюсь, – сказала мне баба Таня, – почему ты так спокойно смотришь на все это? Неужели у тебя не сжимается сердце? Это же просто страшно! Нет, я бы никогда не смогла взять такого ребенка, для этого я слишком чувствительна и люблю детей, я просто не вынесла бы подобного зрелища каждый день!

– Вот видишь, – ответила я тогда, – а я не смогла от нее отказаться. Мое сердце не вынесло бы знания, что она там совсем одна, никто к ней не подойдет лишний раз, считая ее «тяжелой» и «безнадежной».

Но время шло, и даже те наши друзья и знакомые, кто сперва не мог принять Сашу с ее особенной внешностью, изменили свой взгляд на нее. Спустя всего месяц мы все вместе отдыхали на даче, и именно баба Таня больше всех следила за Сашей, которая теперь круглые сутки проводила в саду, лежа в тенечке на покрывале. Невозможно описать восторг бабы Тани, когда моя малышка впервые встала на четвереньки и начала раскачиваться. Она весь вечер только и говорила об этом, каждый раз при рассказе добавляя новые эпитеты и подробности, так что всем вскоре стало ясно, что на пледике под яблоней лежит будущий космонавт или балерина Большого театра.

Конечно, не все смогли принять нашу малышку. Но с теми, у кого и дальше «безумно болело сердце», кто не желал «касаться таких детей даже стометровой палкой», мы просто расстались, без сожалений с обеих сторон.

Новая жизнь

Потерь с появлением в нашей семье Сашеньки у нас не случилось, только радости. Мы познакомились со многими чудесными людьми, воспитывающими своих особенных деток, стали членами организации «Сияние», которая осуществляет поддержку семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, прежде всего с синдромом Дауна. Параллельно в интернете я познакомилась со многими мамами детей с челюстно-лицевыми проблемами, которые очень помогли мне информацией и советами, особенно когда мы решали вопросы с операцией Саши. Появилось очень много новых знакомых, друзей, единомышленников, я постоянно узнавала что-то новое, мой мир стал намного шире, а жизнь – насыщеннее и интереснее.

При этом мы вовсе не «выпали» из нормальной реальности, и все прелести жизни обычной мамы не обходили нас стороной. Мы точно так же гуляли во дворе, находили друзей в песочнице, общались, вместе проводили время. Никто из моих чудесных подружек-мам из нашего двора не выказал ни малейшего негатива к Саше. Или… Может быть, если был кто-то, кому вид моей дочери был неприятен, он сам ушел в сторону, я даже не заметила.

В плане быта тоже никаких особых проблем не возникло: ухаживать за Сашей было не сложнее, чем за любым другим ребенком. Ну да, она ела только протертую пищу, и до сих пор пока ест только так. Но разве это беда? Блендер решает такую задачу за минуту. Пьет Сашуля с помощью шприца, сейчас уже пытается иногда отхлебнуть из маленькой детской кружки, но пока проливает почти все. Поить из шприца совсем не сложно.

Конечно, из-за особенностей здоровья моя девочка очень подвержена любым инфекциям, вирусам и в осенне-зимний период много болеет. Но разве не так же обстоят дела и у других детей, в том числе обычных? Кто сегодня может похвастаться отличным здоровьем и крепким иммунитетом? Единицы! К тому же, после того как был проведен первый этап операции и Саше зашили губу, болеть она стала значительно реже.

Операция

Да, это, разумеется, непросто, стоит многих нервов, времени и сил. Слава Богу, такие операции в нашей стране делают бесплатно по полису ОМС, причем можно выбрать и клинику, и врача, которому доверяешь. Есть, конечно, и платные услуги, но только по желанию. Нашу дочь оперировали бесплатно в Морозовской больнице в Москве, и результатом мы очень довольны.

При полной расщелине губы и твердого и мягкого нёба операция, как правило, проходит в три этапа с интервалом в полгода/год, таким образом, в раннем детстве все проблемы в этой части можно устранить всего за два-три года. Позже, уже в пять-семь лет, можно провести пластическую операцию, которая устранит все внешние следы прошлых проблем, и расщелина останется только в воспоминаниях (причем, вероятно, помнить о ней будут только родители).

Понятно, что несколько сложнее будет с развитием речи, но, с учетом современных методик в логопедии и дефектологии, все эти проблемы тоже решаемы, ничего критичного нет. Я не могу быть уверена, что моя дочь скоро заговорит, ведь кроме расщелины у нее синдром Дауна, но надежды мы не теряем и не опускаем рук. Думается мне, однажды я услышу от моей любимой девочки слово «мама».

О чем эта статья?

О нашей любви к нашей особенной, с какой стороны ни посмотри, девочке.

О том, как много счастья и как мало, в сравнении с этим счастьем, проблем она нам принесла.

О том, что ни в коем случае не стоит бояться диагнозов по линии челюстно-лицевой хирургии, ставить крест на своем ребенке, отчаиваться и, не дай Бог, писать отказ от ребенка. Это лишь временные трудности, поверьте! Просто помогите вашему принцу или принцессе скинуть лягушачью кожу, и вы увидите, насколько красивыми могут быть ваши дети!

И мне хочется сказать будущим приемным родителям: выбирают глазами, не спорю. Но попробуйте взглянуть на ребенка еще и сердцем, оно порой может разглядеть намного больше!

Татьяна Мишкина