Когда моя невербальная дочь с синдромом Дауна произнесла первую фразу

23.02.2018

Неожиданно. Быстро. Кратко и емко. Как ветер в середине лета. Моя четырнадцатилетняя дочь с синдромом Дауна произнесла свою первую фразу.

Я никогда не слышала от нее «мама», «папа» или даже ее собственное красивое имя.

Фото: themighty.com

У моей четырнадцатилетней дочери Тэйлер синдром Дауна. Когда она родилась, ее реанимировали три раза. Не считая гипотиреоза, проблем со сном и гиперинсулинемии, сейчас она совершенно здорова.

Но она не может общаться и поэтому считается невербальной (неговорящей). Мы не прибегали к языку жестов, потому что он требует высокого уровня владения мелкой моторикой, а у нее с этим проблемы. Она издает звуки, из-за которых на нее порой начинают пялиться, и иногда она говорила «иди» и «эй», но никогда еще не выговаривала фраз целиком.

Ее потрясающие учителя говорили мне, что Тэйлер старается произнести слова, но я не была готова к тому, что случилось после воскресного ужина. Я приготовила запеченного цыпленка с обычным гарниром. Ничего особенного. Приготовленный цыпленок спокойно лежал на металлическом противне, а рядом – простой салат. После обеда муж оставил недоеденное мясо остывать, прежде чем поставить его в холодильник.

Когда я выходила из комнаты, я услышала, как муж сказал: «Тэйлер, что ты делаешь с этим противнем?»

Тэйлер шагала, держа противень двумя руками. Я увидела, как она остановилась возле помойного ведра. Она слегка наклонила потертый металлический противень и сказала: «Выбросить это».

Еще по теме:  Письмо

Затем она протянула поднос моему мужу и ушла. Муж оглушительно, раскатисто рассмеялся. Я просто уставилась на него, в шоке, не веря. Я никогда не думала, что цыпленок (который, если честно, получился не очень вкусным) сможет подтолкнуть дочь к спонтанной речи.

Я была в замешательстве, в шоке и немножко обиделась: на самом деле цыпленок был не так уж плох. Меня переполняли полные и абсолютные гордость и радость.

Дочь была права. На пути родителя много неожиданных поворотов и сюрпризов. Но Тэйлер была права: мне надо было кое-что выбросить. И, может быть, совет моей дочки пригодится и вам.

1. Отбросьте строгие сроки

Даже если ваш ребенок «нейротипичный», иногда рост происходит нелинейно. Я верю, что изменения к лучшему происходят тогда, когда должны произойти.

Я не ставила себе цель дождаться четырнадцати лет, чтобы моя дочь сказала свою первую фразу. Мне было грустно, что она не может говорить, но это случилось, когда она была к этому готова. Невозможно описать радость, которую я почувствовала, когда услышала эти первые слова. Я поняла, что, если она сказала одну фразу, наверное, последуют и другие.

2. Отбросьте сомнения в себе

Тэйлер посещала занятия с логопедом на протяжении четырнадцати лет. Но иногда, даже если все делаешь правильно, никуда не продвигаешься. Я заметила, что в этом году моя дочь повзрослела. Я не уверена, почему это произошло именно в этом году, но снова повторю, рост не всегда идет линейно. Порой застой может казаться величиной с гору. Как Эверест. Но и горы иногда сдвигаются с места.

Еще по теме:  Silicon Valley Bank рухнул. Разбираем причины

3. Избавьтесь от страхов

Страх разочарования. Страх, что ребенок не развивается. Страх, что «может случиться» или «чем все это закончится». Хотя избавиться от страхов очень трудно, я признаю, что страх непродуктивен.

Я так боялась за будущее моей дочери, когда она родилась. Чем старше я становлюсь, тем отчетливее я понимаю, что устрою ее будущее лучше, если спланирую его сейчас, в том числе финансово. Я отброшу свой страх и заменю его действиями.

4. Отбросьте обиду и гнев

Когда Тэйлер родилась, я испытывала ужас и обиду, они терзали меня. Я чувствовала, что жизнь несправедлива ко мне. Я видела других мам детей с синдромом Дауна, и они были счастливы. Я люблю Тэйлер всем сердцем, но я боялась и сердилась, потому что я чувствовала, что ей будет трудно жить. Ее многочисленные госпитализации и постоянные походы к врачам подталкивали меня выяснить, почему же так получилось.

Я верю, что иметь синдром Дауна – это как найти клевер с четырьмя листиками. Это просто иногда случается. В тяжелые дни я изо всех сил стараюсь отбросить вопрос «Ну почему не может быть легче?» и сосредоточиться на том, что ее отличия – это просто часть ее уникальности, ее красоты.

5. Отбросьте мнения посторонних

Чужие взгляды иногда мне досаждают. Что подумают люди, если у Тэйлер будет эмоциональный срыв? Что они скажут, если она потянется их обнять? А что если она поцелует их в щеку? Я отбрасываю этот страх того, что подумают другие.

Еще по теме:  Трамп назвал ряд американских СМИ "врагами народа"

Потому что истина такова, что ее объятия драгоценны. Мы изо всех сил старались научить ее социально приемлемому поведению, но глубоко в ее теле есть желание обниматься и показывать другим свою любовь, не глядя на возраст, пол или расу.

Так что, если случайный человек решит отказаться от этого, мы отряхнем прах с наших ног и продолжим наше прекрасное путешествие.

Я надеюсь, что все родители прислушаются к совету Тэйлер. Даже если жизнь возводит перед вами препятствия, которые кажутся непреодолимыми, и вы сталкиваетесь с неожиданными поворотами на пути, или даже если вы приготовили не слишком вкусного цыпленка, вы можете просто последовать совету Тэйлер и избавиться от нескольких ненужных вещей.

Keli Gooch

ПОДПИШИСЬ НА НАШ КАНАЛ В ЯНДЕКС.ДЗЕН

Материал подготовлен сайтом nest.moscow

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.