Российские дети с редкой болезнью добились лечения только через суд

Суд Воронежа обязал министерство здравоохранения области обеспечить лекарством двух несовершеннолетних детей, страдающих редким наследственным заболеванием — тирозинемией 1Б типа. Об этом на своей странице в Facebook сообщила руководитель благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова, ранее дважды вынужденная объявить сбор на препарат.

«Быкло очевидно желание [судьи] точно установить, является ли препарат жизненно необходимым. По всем пунктам мы суд выиграли», — пояснила Черепанова порталу «Милосердие».

По ее словам, единственным эффективным препаратом для лечения редкой болезни детей является «Орфадин», стоимость которого для них составляет более 4,2 миллиона рублей.

В октябре был подан иск о признании незаконным бездействия департамента здравоохранения Воронежской области при обеспечении детей льготными лекарствами. Чиновники уверяли, что права детей не нарушаются, поскольку они обеспечиваются препаратом за счет благотворительных пожертвований.

Источник:https://lenta.ru/news/2018/11/13/luchsheedetyam/

Эта статья была автоматически добавлена из сообщества Актуальные новости

Еще по теме:  Фотограф Skyler Brown

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.